Chronic Fatigue Syndrom

"Als hättest du ständig eine Grippe"

38:11 Minuten
Porträt der Publizistin und Politikerin Marina Weisband
Die Publizistin und Grünen-Politikerin Marina Weisband kritisiert die Corona-Politik der Regierung. Die Leute seien alleine gelassen worden. © picture alliance / Eventpress Stauffenberg
20.02.2022
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Marina Weisband wurde als Geschäftsführerin der Piratenpartei bundesweit bekannt. Seit einigen Jahren ist sie am Chronic Fatigue Syndrom erkrankt und versucht, Verständnis und Aufmerksamkeit für diese seltene und schwere Erkrankung zu schaffen.
Schon früh musste Marina Weisband erfahren, was schwere Krankheit bedeutet. Geboren in den 80er-Jahren in der Nähe von Tschernobyl, ist sie als Kind, höchstwahrscheinlich durch die Strahlenbelastung, fast gestorben. Um ihr Leben zu retten, siedelten die Eltern mit ihr aus der Ukraine nach Deutschland aus.
Doch obwohl sie damals ans Bett gefesselt war, zog sie Stärke aus der Situation. Sie brachte sich mit vier Jahren Lesen bei, damit sie in andere Welten eintauchen und in Gedanken aus dem Krankenzimmer ausbrechen kann. Seit ihrer Erkrankung am Chronic Fatigue Syndrom spielt vieles in ihrem Leben wieder im Krankenbett. Menschen mit dieser seltenen Krankheit haben nur einen Bruchteil ihrer Kräfte zur Verfügung, sind schnell und oft müde und ermattet. Marina Weisband sagt, es sei "als habe man ständig eine Grippe". Aber ihre Erfahrungen aus der Kindheit, aber auch ihre Faszination und ihr Wissen rund um das Internet helfen ihr dabei, diese Situation zu meistern.

Pandemie ermöglichte Teilhabe am Leben

In der Pandemie ist vieles zugänglicher für sie geworden, Videokonferenzen und Videovorträge die Normalität gewesen. So sehr sie sich das Ende der Ausnahmesituation rund um Corona wünscht, so ängstigt sie auch, dass sie wieder öfter ausgeschlossen sein wird.
Auch deshalb entschied sie sich, offen mit der Erkrankung umzugehen, mit ihrer öffentlichen Reichweite den Menschen mit Chronic Fatigue Syndrom eine Stimme zu geben und ihre Lebensumstände zu erklären. Viele von ihnen fühlen sich nicht gesehen und durch ihre unverschuldete Unfähigkeit, volle Leistung zu bringen, oft minderwertig.
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