Gemeinsam mit ihrer Partnerin Elisabeth Schuh hat Petra Moske den Verein "Nestwärme" gegründet. Ihr Ziel ist es, Familien mit schwer kranken oder behinderten Kindern unbürokratisch im Alltag zu unterstützen.

Wer beispielsweise 24 Stunden am Tag für ein Kind im Wachkoma da sein muss, stehe unter extremem Stress, erklärt Moske: „Wenn ein Schicksalsschlag in eine Familie einschlägt, dann bedeutet das für Menschen Schmerz, Trauer, Verzweiflung, Angst und auch ein Gefühl, dass das nicht mehr aufhört. Diese Familien haben sich das, was passiert ist, nicht ausgesucht. Der Lebensplan ist von heute auf morgen verändert und das bedeutet, dass diese Familien allein gelassen sind und Hilfe und Zuwendung brauchen.” 

Dass diese Hilfe von einem Verein kommen muss und nicht Teil der üblichen Gesundheitsversorgung ist, liege an einer „Lücke im Gesetz“: Konkret heißt das, „dass Kinder in der Pflegeversicherung vor 20 Jahren überhaupt nicht berücksichtigt wurden. Die Einstellung war, dass Eltern sich um ihre Kinder kümmern”, erzählt Moske.

Dass sich die Eltern kümmern, sei tatsächlich fast immer der Fall. Nur werde dabei außer Acht gelassen, dass Eltern häufig die Grenzen ihrer Belastbarkeit überschreiten, als ihre Kinder nicht ausreichend versorgt zu wissen. Hier sei einerseits Staat und Gesellschaft gefordert und hier setze auch der Verein an. 

„Wir versuchen zu helfen, dass Eltern auch nachts schlafen können, damit sie die Kraft haben, auch tagsüber die Mindesttemperatur zu geben”, also die Wärme, die ein Kind braucht. „Wir haben ein Potpourri an Experten von Kinderintensivkrankenschwestern, von Pädagogen, Psychologen, Heilerziehern und auch anderen Berufsgruppen, die genauso wichtig sind für die Versorgung der Familien, weil sie helfen Aufmerksamkeit zu schaffen“, sagt Moske.

Eines der wichtigsten Anliegen von "Nestwärme e.V." sei, auf die Sorgen und Nöte der pflegenden Angehörigen aufmerksam zu machen. 

An seinem Stammsitz in Trier betreibt der Verein eine inklusive Kita, wo Kinder mit schwersten Erkrankungen und Behinderungen gemeinsam mit gesunden Kindern betreut werden. Man wolle die Kinder von klein auf spüren lassen, „dass das Anderssein eine Normalität ist und das Füreinander-Sorgen ein wichtiges Gut für unsere Gesellschaft ist”, erklärt die Vereinsgründerin.

Ein Problem bei der Arbeit des Vereins ist momentan der Fachkräftemangel. Es werden dringend Menschen gesucht, die im Team mitarbeiten wollen. Durch die Pandemie habe sich diese Situation noch verschärft. 

Sie selbst ist eigentlich ganz gut durch die Coronazeit gekommen, sagt Petra Moske, auch wegen ihrer gut geschulten Resilienz. Diese Widerstandskraft auch bei Eltern und Angehörigen kranker Kinder zu stärken, sei ein weiteres Ziel, das sie mit "Nestwärme e.V." verfolge.

Auch ganz wichtig bei ihrer Arbeit mit den Kindern und Eltern sei Humor: Der sei "eine tragende Säule in unserem Programm".

Aber auch in ihrem eigenen Leben habe es Schicksalsschläge gegeben, die sie ins „Bodenlose“ fallen ließen. „Ich kenne dieses Gefühl, ich weiß, was das heißt, und ich weiß auch, was dann gebraucht wird, nämlich eine Hand, die da ist, Mitgefühl - das brauchen Menschen, wenn sie schwach und verletzlich sind.”

(mah)