"Es gibt ganz viele heitere und fröhliche Momente", sagt er.

"Ich würde sagen, dass die sogar überwiegen. Denn auch die Kinder, die an einer Krankheit leiden, an der sie sterben werden, haben die meiste Zeit, die sie noch haben, sehr viel Freude am Leben."

Der Inhaber des Lehrstuhls für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke ist gleichzeitig Chefarzt an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Seine Klinik betreut Kinder in einem Umkreis von 100 Kilometern, die an chronischen Schmerzen leiden.

"Ziel unserer Schmerztherapie ist, die Selbstwirksamkeit der Kinder zu stärken. Trotz ihrer chronischen Schmerzen können sie alles im Leben erreichen."

Anders als bei anderen Therapien müssen Kinder und Eltern oftmals kontraintuitiv reagieren. Denn chronische Schmerzen verschwinden nicht durch Schonung. Sondern durch Aktivität – und die Auseinandersetzung damit.

"Einigen Kindern reicht es schon, wenn sie über ihren chronischen Schmerz erzählen können. Die haben so viel Kraft in sich, dass sie sich selbst von dem Schmerz heilen können."

Oft sind es die Eltern, die lernen müssen, dass sie das Kind in den Kindergarten schicken müssen, auch wenn es chronische Schmerzen hat. Denn nur Zuwendung zu geben, wenn die Schmerzen da sind, sei nicht gut für das Gehirn, sagt Zernikow.

"Gleichzeitig muss etwas vereinbart werden, was wir Liebeszeit nennen. Nachmittags oder am Abend muss es für das Kind verlässlich eine Stunde Kuscheln mit der Mutter oder dem Vater geben, ohne, dass Schmerz eine Rolle spielt."

Nötig für das Personal in seiner Klinik sei professionelle Nähe, die Fähigkeit, sich Kindern mit lebenslimitierenden Krankheiten zuzuwenden und Leid zu lindern, ohne selbst unter der Last zusammenzubrechen.

"Bei uns sterben ganz wenige Kinder. In der Regel kommen sie und gehen nach Hause, wir versuchen, sie so zu versorgen, dass sie, wenn sie sterben müssen, zu Hause versterben. Natürlich trauert man dann mit. Sterben und Tod macht jeden Menschen, der normal ist, ängstlich und traurig. Aber nur mit professioneller Nähe wird man von den Familien auch akzeptiert."

Jemand, der zu distanziert ist, auch um sich zu schützen, kann keine menschliche Begegnung erzeugen. Für Zernikow und seine Mitarbeiter sei es normal, sowohl zu Beerdigungen zu gehen, als auch sich Bilder von Kindergeburtstagen anzusehen. Diese Spannbreite von Emotionen, die aber die Realität mit kranken Kindern widerspiegele, halte nicht jeder aus. Obwohl auch in der Kinderpalliativklinik viel gelacht werde, hörten einige Mitarbeiter auf, wenn sie spürten, dass diese Arbeit nicht zu ihnen passt.

(ab)