Leonid sitzt in seinem Rollstuhl im Garten hinterm Haus, schläft und schnarcht. Sein Kopf ist auf die Brust gesenkt, die Hände hält er gefaltet. Leonid ist 19 – sieht aber aus wie sieben oder acht: Er ist nur einen Meter 15 groß, wiegt gerade einmal 18 Kilogramm, erzählt seine Mutter Konstanze.
"Und der Leonid hat das Down-Syndrom und ist zusätzlich noch sauerstoffpflichtig über 24 Stunden. Und sein größtes Problem ist eine Dystonie, die er am ganzen Körper hat, das bedeutet, dass er eine starke Bewegungsstörung hat."
Immer wieder verkrampft sich Leonid unwillkürlich am ganzen Körper, hat schwere Schmerzen. Seine Lunge und sein Darm sind chronisch erkrankt, er kann nicht sprechen, ist neurologisch schwer behindert. Mindestens 15 Medikamente bekommt er täglich, darunter Morphium. In seinen Magen führt eine Sonde aus Silikon.
"Ja und hier hinten ist die Ernährungspumpe. Das heißt, er wird halt auch mit Sondennahrung ernährt, dreimal am Tag. Weil er auch nicht selber essen kann."

Seit seiner Geburt ist Leonid pflegebedürftig. Fast rund um die Uhr sind Pflegerinnen im Haus der Familie, die auf die Versorgung Schwerstkranker spezialisiert sind. Pflegerin Sabine betreut Leonid seit zehn Jahren. Im Haushalt gehört sie zum Inventar, sagt sie lachend.
"Das Problem ist ja, Leonid kann sich nicht selber äußern. Er kann nicht sagen, heute tut es mir da oder da weh. Sondern wir denken für ihn, eigentlich leben wir ihn ja. Weil wir müssen halt sagen, vielleicht hat er jetzt Bauchschmerzen, vielleicht hat er jetzt Zahnschmerzen, vielleicht tut ihm das Ohr weh."

Ohne eine durchgehende eins zu eins Betreuung durch Eltern oder Pfleger könnte Leonid nicht leben. Ständig ist jemand im Haus – ein hoher Preis dafür, dass Leonid in vertrauter Umgebung sein kann.

"Man ist schon sehr zwiegespalten. Auf der einen Seite ist man wahnsinnig dankbar, diese Hilfe zu bekommen. Und es ginge auch gar nicht ohne diese Hilfe, das würden wir niemals schaffen. Aber man hat eben auch keine Privatsphäre. Es ist ein Ein- und Ausgehen. Man hat ja normalerweise diese drei Schichten. Dann kommt auch noch jeden Tag eine Physiotherapeutin oder ein Physiotherapeut. Also das klingelt hier an einer Tour an der Tür, es klingelt immer das Telefon."

Konstanze Laurien ist nicht mehr berufstätig, kümmert sich ständig um ihren Sohn. Auch der Vater Alexander arbeitet nur noch halbtags. Zusätzlich sind die Pflegerinnen im Haus. Wie Sabine. Sie hält Leonid im Arm und setzt ihm eine Inhalationsmaske auf.

"Bei diesem Überdruckinhalationsgerät ist es ganz einfach so, dass er selber sich die Flüssigkeit, die da drin ist, reinziehen muss. Das heißt, er muss atmen, damit überhaupt aus diesem Gerät was rauskommt. Und das geht dann natürlich auch viel tiefer in die Lunge rein. Und das ist für ihn natürlich total wichtig, dann kriegt er auch seine Inhalation, die er halt für seine Lunge auch wirklich braucht."

Immer wieder vergisst Leonid zu atmen, Sabine stupst ihn dann an. Schon rund ein Dutzend Mal hatte er eine Lungenentzündung, musste immer wieder ins Krankenhaus. Da er vom Berliner Kinder Palliative Care Team betreut wird, treffen Leonid und seine Eltern auf medizinisches Personal, das sie seit langem kennen, erzählt der Vater. Ein enormer Vorteil.

"Es gibt halt auch viele Sachen, die Ärzte dann eben einem nicht zutrauen. Dass man mit so einem Kind zum Beispiel nach Hause fahren kann, selbst wenn es eine schwere Lungenentzündung hat. Wir sind quasi in der Lage, hier unsere eigene Intensivstation zu betreiben. Aber das wird einem natürlich dann nicht geglaubt, wenn man einen neuen Arzt sieht."

Schwester Sabine steckt Leonid jetzt einen Schlauch tief in die Nase, schaltet ein motorbetriebenes Gerät ein.

"Ich musste jetzt mal ganz akut Leonid absaugen. Weil der sein Sekret nicht selber rausspucken kann. Und es dann leicht passieren kann, wenn wir ihn nicht zeitnah absaugen, dass er dann das ganze Sekret aspiriert, was dann natürlich auch wieder zu Problemen mit der Lunge führen kann."

Dass Leonid zu Hause gepflegt wird, ist für die Eltern extrem belastend. Doch stationär wäre es wohl noch schwieriger, sagt Ärztin Kerstin Lieber, die im Berliner Kinderpalliativ Team arbeitet und die auch Leonid seit Jahren zu Hause behandelt.

"Erstens ist die stationäre Betreuung für Kinder, und 80 Prozent unserer Kinder sind wahrnehmungsgestört, ganz schwierig. Die müssen sich an einer Stelle neu einleben, wo es für diese Kinder ganz schwierig ist, überhaupt ein neues Bett zu erkennen. Und Patienten wie Eltern möchten auch zu 90 Prozent muss man sagen, dass in der Krise und auch am Lebensende die Kinder zu Hause sind."

So auch bei Leonid. Kürzlich war er in einer akuten Notsituation dennoch einmal für eine Woche im kooperierenden Berliner Kinderhospiz Sonnenhof. Es war die erste Woche seit vielen Jahren, die seine Eltern allein zu Hause verbracht haben.