Andrea Gerk: Wie turbulent und schön das Leben mit einem Kind sein kann, bei dem die meisten Leute weggucken, wenn man es in seinem Rollstuhl ins Café schiebt oder sogar die gute Freundin sagt: "Das könnte ich nicht!" - davon hat die Journalistin Sandra Roth in ihrem Bestseller "Lotta Wundertüte" packend, lustig und ganz unsentimental erzählt. Jetzt ist Lotta in die Schule gekommen, und von der Suche nach einem geeigneten Platz für das mehrfach schwerbehinderte Mädchen im Zeitalter der Inklusion, davon erzählt Sandra Roth in "Lotta Schultüte: Mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer". Heute ist es erschienen, und ich bin mit Sandra Roth in einem Studio in Köln verbunden. Guten Morgen, Frau Roth!

Sandra Roth: Guten Morgen, Frau Gerk!

Gerk: Bevor wir beide jetzt hier miteinander sprechen können, haben wir ja heute Morgen schon jeder zwei Schulkinder losgeschickt. Bei mir geht das recht zackig, die Schule ist noch dazu um die Ecke. Wie kommen denn Ihre beiden Kinder in die Schule, wie aufwendig ist das, bis Sie Lotta in die Schule schicken können?

Roth: Das ist Routine wie bei allen anderen. Die Routine sieht vielleicht ein bisschen anders aus. Also mein Sohn ist jetzt elf, meine Tochter acht, und erst mal den einen wecken, dann die andere, aber natürlich steht bei meiner Tochter dann noch Pflege an, also frisch machen, die Zähne putzen, das Frühstück anreichen, also mit dem Löffel füttern und zu trinken anreichen. Am Ende ist es gar nicht so viel anders. Das ist im Grunde das gleiche. Mir fällt es immer wieder schwer, dann zu sagen, wo sind die Unterschiede, weil es für mich einfach schon so gewohnt ist, aber ich weiß, dass es für andere anders ist.

Gerk: Aber für Schulen ist das eben nicht so. Die sind das ja nicht alle gewöhnt, und der Bruder von Lotta – das sind natürlich nicht die echten Namen Ihrer Kinder –, der Bruder Ben sagt mal über seine Schwester, die ist so richtig behindert, nicht nur ein bisschen, da muss die Schule also auch richtig mehr machen. Was musste denn da passieren, damit so ein Kind angemessen in so eine normale Schule gehen kann?

Roth: Das ist ja eben die Frage, der sich die Inklusion auch stellt. Also meine Tochter hat eine Integrationshelferin oder eine Schulbegleiterin, die kommt morgens zu uns nach Hause. Also bei mir sitzen morgens am Tisch schon Leute, mit denen ich nicht verwandt bin. Die kommt, und dann machen wir eine kurze Übergabe von zehn Minuten, und dann geht sie mit in die Schule. Das heißt, da ist schon mal jemand die ganze Zeit dabei. Also das ist etwas, das sich kolossal unterscheidet von meinem Sohn, von dem Schulalltag, dass einfach eine erwachsene Person dabei ist. Das ist in dem Fall eine Fachkraft, eine Sonderpädagogin, die einfach noch nicht ihr Referendariat gemacht hat und die meine Tochter im Schulalltag begleitet und unterstützt. Wir können ja nicht die Lehrer komplett damit alleine lassen. Das ist klar.

Gerk: Und Sie beschreiben ja auch ganz schön, dass das in der Kita sehr gut geklappt hat, dass vor allem auch die anderen Kinder eigentlich völlig normal – Kinder sind ja da auch so, dass die eigentlich gar keine Vorurteile oder Ängste haben – mit Lotta umgegangen sind. Warum ist das an Schulen so viel schwerer? Sie haben ja da wirklich auch eine Odyssee erlebt, finde ich, bis Sie am Ende dann doch auf einer Förderschule gelandet sind.

Roth: Na ja, gut, für die Kinder ist das leicht, weil sie selber noch nicht sprechen oder selber noch nicht laufen. Wenn sie meine Tochter kennenlernen, also in der Kita, da findet man einen ganz anderen Zugang. Wir haben natürlich jetzt, als wir gesucht haben, haben wir nach einer Schule gesucht, die inklusiv arbeitet, weil wir in der Kita so tolle Erfahrungen damit gemacht haben und ich auch dachte, es gibt die UN-Behindertenrechtskonvention, wurde in dem Jahr ratifiziert von Deutschland, in dem meine Tochter geboren ist – das ist schon eine Weile her, das war 2009 –, und in NRW, wo wir leben, hat man einen Rechtsanspruch. Ich war dann doch, na ja, als wir uns auf die Suche gemacht haben, schockiert, wie schwer es noch ist, wie stark einem auch signalisiert wird, als Eltern eines behinderten Kindes, dass das eben nicht geht oder dass das nicht erwünscht ist, und da, wo wir erwünscht waren, da haben mir dann zum Teil die Rahmenbedingungen nicht gereicht.

Gerk: Das heißt, da wird einfach auch zu wenig gemacht von der öffentlichen Hand, von den Kommunen, von den Gemeinden, da ist zu wenig da in den Schulen, oder woran hapert es am meisten?

Roth: Also Inklusion ist ja immer noch Ländersache, das heißt, es gibt zum Beispiel keine bundeseinheitlichen Standards. Wenn man sich Inklusion anschaut, wird die sehr unterschiedlich gehandhabt. Es gab jetzt gerade neue Zahlen von der Bertelsmann-Studie, die haben gesehen, dass der Norden zum Beispiel ist weiter als der Süden. Also im Süden, in Bayern oder in Baden-Württemberg, da steigen sogar die Zahlen der Förderschüler ganz leicht. Es fehlt an Rahmenbedingungen. Wenn man mit denen spricht, die es machen, mit den Lehrern, die sagen, wir brauchen eine Doppelbesetzung von Sonderpädagoge und sonstigen Pädagogen. Inklusion ist ja nicht, einfach Kinder mit Behinderung in ein Klassenzimmer setzen mit Kindern ohne Behinderung. Da fängt es ja dann erst an. Inklusion ist ja Arbeit, das ist etwas, das wir nicht abhaken können. Das ist etwas, das wir jeden Tag versuchen müssen zu erreichen. Rahmenbedingungen machen es leichter, zum Beispiel Doppelbesetzung, zum Beispiel kleinere Klassen, größere Klassenräume, barrierefreie Gebäude, verpflichtende Weiterbildung. Ein Drittel der Lehrer, die inklusiv arbeiten, sagen selbst, dass sie darauf nicht vorbereitet wurden, und das ist natürlich schwer, natürlich, das kann ja gar nicht dann sofort funktionieren.

Gerk: Sie haben ja auch da einiges erlebt, wo ich sagen muss, als Mutter auch von zwei Schulkindern, das unterscheidet sich gar nicht so sehr von dem, was man da erlebt, wenn man überhaupt mit Kindern eine ordentliche Schule sucht. Das ist auch das Tolle an Ihrem Buch, dass das zwar natürlich noch mal erschwert ist mit Lotta, die schwerbehindert ist, aber mit Ben erleben Sie ja durchaus was Vergleichbares.

Roth: Ja, das schildere ich auch im Buch. Es war zu der Zeit auch so, dass wir für meinen Sohn eine weiterführende Schule gesucht haben, und die Parallelen fand ich schon sehr erstaunlich. Also man hat im Grunde mit einem Kind mit Behinderung dieselben Ängste oder dieselben Sorgen und dieselben Hoffnungen, nur noch halt mal potenziert. Auch wenn man nach einem Gymnasium sucht oder nach einer weiterführenden Schule, ist ja da die Frage dabei, was wünsche ich mir für mein Kind. Das ist ja ein Thema, das alle Eltern angeht und im Grunde auch uns alle: Was wollen wir vom Leben, wollen wir möglichst viel Kontakt mit Menschen, die anders sind oder wollen wir unter Menschen bleiben, die so sind wie wir selbst? Und wovon lernen unsere Kinder auch am meisten? Oder was wollen wir in der Schule, wollen wir da möglichst viel Wissensvermittlung, wollen wir soziale Kompetenz? Und wie kriegen wir das vielleicht alles auf einmal und kriegt man es, und wenn man es kriegt, wie kriegt man denn dann da einen Platz?

Gerk: Ich war auch ganz erstaunt, dass Sie in Ihrem Buch ja auch schreiben, dass das gar keine kleine verschwindende Minderheit ist, so schwerbehinderte Menschen, sondern siebeneinhalb Millionen Menschen in Deutschland sind schwerbehindert. Warum fällt das denn eigentlich so wenig auf?

Roth: Weil die meisten davon alt sind. Wir nehmen Menschen, die älter sind und deswegen nicht mehr gut laufen können, die nehmen wir nicht in erster Linie als behindert wahr. Also ein alter Mann mit einem Rollator ist ja nichts, wo man zweimal hinschaut. Das ist ein gewohntes Bild. Ein kleines Mädchen mit einem Rollator, da schaut man hin, und das fällt mehr auf. Der größte Teil der Behinderungen ist ja nicht angeboren, sondern später im Leben erworben. Das heißt, das ist auch ein Thema, das uns alle wahrscheinlich irgendwann angeht, es sei denn, wir werden vom Bus überfahren. Wir alle werden irgendwann es ein bisschen schwerer haben, und deswegen nehme ich mir auch im Buch das Thema Barrierefreiheit noch mal vor, weil das ist ja auch ein Thema. Inklusion ist ja nicht nur Schule.

Gerk: Und ein Problem ist ja auch diese Reaktion, die Perspektive, die die Leute haben, eben dieses: "Das könnte ich nicht", was manche Leute sagen, oder das Weggucken mit Blick auf Sie und Ihr Kind. Was denken Sie, was die damit eigentlich meinen?

Roth: Ich glaube, dass sie zurückschrecken vor der Verantwortung, alsodass man eine Verantwortung hat für einen anderen Menschen, weil das natürlich bei meiner Tochter sehr offensichtlich ist, dass sie Assistenz braucht. Sie braucht jemand, der ihr das Essen gibt, der ihr hilft zu kommunizieren, jemand, der im Grunde in allen täglichen Dingen hilft, und da ist es offensichtlich. Aber wir brauchen alle Hilfe, und wir brauchen alle andere Menschen, nur fällt uns das nicht so stark auf. Also wer vor dieser Verantwortung zurückschreckt, der darf sich eigentlich auch nicht verlieben, und der darf keine Kinder kriegen, weil wir alle tragen ja Verantwortung füreinander. Es ist aber auch ein falsches Bild von Menschen mit Behinderung, das da durchscheint. Also wir reduzieren den Menschen auf das, was er nicht kann. Also bei meiner Tochter wird da ganz schnell auch gesagt, die kann das nicht, weil man sie unterschätzt. Sie sehen ja gar nicht, was sie alles kann und wer sie eigentlich ist. Wenn wir jetzt über mich sagen, ich kann laufen oder ich kann atmen, dann sagt das ja nichts darüber aus, wer ich bin. Genauso wenig sagt es was über meine Tochter aus, wenn ich sage, sie kann nicht laufen, sie kann nicht krabbeln, sie kann sich die Haare nicht aus der Stirn wischen, und sie kann nicht selbstständig essen und sie kann nicht sprechen, sie kann nicht alleine sein. Das sagt alles nichts aus.

Gerk: Und diese Perspektive zu ändern wäre ja wahrscheinlich mal das Allerwichtigste.

Roth: Ja, wir haben es beim Gesundheitsamt erlebt, da hat das tatsächlich geklappt. Das fand ich sehr schön. Da waren wir zur Schuleingangsuntersuchung, und da ging es natürlich erst mal nur um die Defizite, und dann haben wir nachher das Gutachten nach Hause geschickt bekommen. Und da stand im kinderneurologischen Gutachten unter Kontaktaufnahme: "charmant", und das fand ich sehr schön, dass das tatsächlich gesehen wird. Das ist das Kind nämlich, das ist charmant.

Gerk: Sandra Roth, vielen Dank für dieses Gespräch! Das Buch "Lotta Schultüte: Mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer" ist beim Kölner Verlag Kiepenheuer und Witsch erschienen, 325 Seiten kosten 20 Euro.