Frank Meyer: Heute unser Thementag "Behinderung? Enthinderung!", und hier in der "Lesart" reden wir jetzt über Bücher, in denen Mütter oder Väter schreiben über ihr Leben mit einem behinderten Kind. Es gibt eine ganze Reihe von solchen Büchern. Einige davon sind schon in zweiter Auflage erschienen, was auch zeigt, es gibt ein großes Interesse bei den Lesern an diesem Thema.

Unsere Sachbuchkritikerin Susanne Billig hat sich einige der neuen Bücher zu diesem Thema angesehen, gelesen. Frau Billig, nach all diesen Büchern, haben Sie denn jetzt eine andere Vorstellung als vorher davon, was es heißt, mit einem behinderten Kind zu leben?

Susanne Billig: Man taucht schon tief ein mit diesen Büchern in die ganz persönlichen Erfahrungen der Eltern, meist der Mütter, die hier schreiben, und das heißt natürlich auch, dass sich bestimmte Klischeebilder auflösen und dass dann Individualität und Besonderheit an die Stelle tritt. Was ich interessant fand ist, dass besonders die Kinder ein so individuelles Gesicht bekommen, ihr ganz eigene Persönlichkeit. Die Eltern kämpfen alle mit sehr ähnlichen Problemen, aber die schildern ihre Kinder als so verschieden und unglaublich hoffnungsspendend und liebenswert auf je andere Weise. Das fand ich für mich persönlich am interessantesten.

Meyer: Wenn wir jetzt auf den Buchmarkt schauen, wie erklären Sie sich eigentlich, dass es so viele neue Bücher gibt zu diesem Thema?

Billig: Ich denke, als großes Thema im Hintergrund haben wir natürlich die ganzen Inklusionsdebatten, und wir haben die zunehmende Pränataldiagnostik, diese Methoden werden immer stärker verfeinert. Schwangere Mütter stehen unter einem großen Druck, und da ist dann auch Erzähldruck, vor allen Dingen, wenn sich eben – und davon erzählen ja alle diese Bücher – die Mütter und die Eltern dann gegen eine oftmals von den Ärzten angeratene Abtreibung entscheiden.

Meyer: Wenn Sie sagen, das große Thema im Hintergrund, eben die Inklusion, wie gut oder wie schlecht funktioniert denn Inklusion jetzt aus Sicht dieser Eltern, die diese Bücher geschrieben haben?

Billig: Man merkt schon, dass diese Eltern alle in großen Nöten sind, ihr behindertes Kind einmal durch das Bildungssystem, aber auch durch das Gesundheitssystem so zu bringen, wie das zu diesem individuellen Kind passt. Also das fängt an mit den Integrationskitas, die dann eben doch nicht genug Personal haben oder doch lieber ein leichter behindertes Kind hätten, und wenn man da mit dem Kind mit Trisomie 18 kommt, obwohl es eine Integrationskita ist, wird dann abgewunken.

Das geht mit der Wahl der Schule weiter: Überall türmen sich Mauern und Hindernisse. Vor allen Dingen, das schildern alle diese Bücher, die entwürdigenden Kämpfe mit den Krankenkassen. Wenn dringend benötigte Rollstühle nicht genehmigt werden, obwohl das Kind wächst. Das Kind wächst und passt nicht mehr in den alten Rollstuhl, und dann muss aufwendigst nachgewiesen werden, dass das Kind gewachsen ist, obwohl das für ein Kind natürlich normal ist. Das ist einfach entwürdigend. Oder Windeln nur zu klein genehmigt werden oder in der falschen Menge und so weiter, und letztlich formulieren alle diese Bücher, dass es mehr befugte Anlaufstellen geben müsste, die bereit sind, sich auf die individuelle Situation, auf dieses Kind, auf diese Lebenslage einzustellen und da auch valide Entscheidungen zu treffen.

Meyer: Der andere Punkt, den Sie angesprochen haben, diese Entscheidung zu treffen, ja, ich will leben mit einem behinderten Kind, ich will so ein Kind zur Welt bringen. Sie haben ja auch schon gesagt, dass Ärzte oft davon abraten. Was gibt dann eigentlich den Müttern und den Vätern den Mut, es dann doch zu tun, so ein Kind haben zu wollen?

Billig: Die Eltern ringen alle, vor allen Dingen die Mütter. Es sind ja meistens die Mütter, die hier diese Geschichten schreiben. Die ringen alle unglaublich mit sich, was sie machen sollen, und in einem Buch wird das so formuliert, man muss ganz nah sein zu dem Ja zur Abtreibung oder zu dem Nein zu diesem Kind, um dann auch wirklich in das Ja gehen zu können, ich mache das trotzdem, ich bekomme dieses Kind und lasse mich auf das ein, was da alles auf uns zukommt.

Was denen Mut gibt, ist ganz unterschiedlich: mal spürt man eine ganz starke Beziehung der beiden Eltern zueinander, dass die einfach Hand in Hand gehen und sagen, wir wuppen das zusammen, und alle diese Bücher erwägen die Scheidungsstatistiken, und immer wird gesagt, 80 Prozent – das ist dann die Zahl, die umhergeistert –, 80 Prozent der Eltern, die ein behindertes Kind haben, trennen sich voneinander, und wenn dann ganz stark es diese Verbindung ... wir nicht, wir machen das anders, das ist zum Beispiel ein Kraftmacher und Mutmacher. Es gibt ein Buch von Shabnam und Wolfgang Arzt, das mich sehr beeindruckt hat. Die haben einen religiösen Hintergrund, einen christlichen Hintergrund, aus dem sie sehr viel ziehen, und das Buch durchweht eine Dankbarkeit für dieses Kind, dass man sehr beeindruckt ist.

Das ist noch so ein Punkt: Die Kinder sind so liebenswert, die werden so geliebt von ihren Eltern, und die geben auch so viel Hoffnung und Liebe zurück, die treiben Schabernack, die haben gute Laune, die lieben die Umarmung, dass einfach das dann schließlich natürlich auch die Entscheidung mitträgt.

Meyer: Aber es geht doch wahrscheinlich in diesen Büchern auch um die ganz schwierigen Zeiten, auch um Krisensituationen und die Frage, wie man da eigentlich durchkommt, oder?

Billig: Natürlich, und das ist auch sehr, sehr schwierig. Also einige dieser Kinder sind schon gestorben, über die in den Büchern die Rede ist, eins mit vier Jahren, eins mit 13 Jahren, und natürlich, wenn man dann merkt, es geht dem Ende entgegen, und das Kind leidet dann natürlich auch, und man muss sich dann natürlich auch als Eltern immer wieder fragen, was haben wir dem Kind zugemutet, aber natürlich ist das ein Mensch, und den Gnadentod haben wir nicht und sollten wir auch nicht haben, und dieses Kind hat gelebt, und es hat viel Freude gehabt, und die Eltern begleiten es dann und versuchen, die Situation so schmerzfrei wie möglich zu gestalten. Das geht an die Nieren, auch beim Lesen. Da kommen einem die Tränen beim Lesen. Das ging mir so, auch bei fünf Büchern. Das sind natürlich ganz harte Erfahrungen, die die Eltern hier schildern in den Büchern.

Meyer: Und Sie haben auch schon erzählt von diesen ganz banal scheinenden Schwierigkeiten, die natürlich große Schwierigkeiten sind, wenn man in so einer Situation steckt: beim Kampf mit den Krankenkassen und anderen Institutionen. Gibt es sowas, was man benennen kann, was jetzt ganz konkrete Forderungen sind dieser Mütter und Väter an die Gesellschaft, an Organisationen, vielleicht auch an ihre Umgebung, damit ihnen das Leben etwas leichter wird mit einem behinderten Kind?

Billig: Also eine Forderung schlägt sich schon in der Tatsache nieder, dass es hier überhaupt Bücher gibt. Zwei Autorinnen sagen das ausdrücklich: Schaut bitte hin, meine Tochter ist das Kind, das durch die Pränataldiagnostik abgeschafft werden soll, wegen einem Kind wie meinem wurde die ganze Pränataldiagnostik überhaupt erfunden, und bitte guckt jetzt mal hin, das ist das Kind, so leben wir, so gestalten wir das, schaut euch Fotos an.

Eines der Bücher arbeitet auch mit Fotos und hat sich dann die Genehmigung der Tochter dazu eingeholt, die über sprachlose Verständigung erfolgte. Also einmal die Forderung hinzugucken und nicht sich wegzudrücken vor dem Problem und das durch eine schnelle Ausschabung und weiter sich nicht damit befassen aus der Welt schaffen zu wollen oder eben als Menschen, die jetzt nicht persönlich mit so einer Schwangerschaft konfrontiert sind, nicht hinzugucken, nicht nachzufragen, sich zurückzuziehen.

Also die Forderung hinzugucken, dabei zu sein, auch an das Umfeld – es gibt so viele Freundinnen und Freunde, die sich in der Situation zurückziehen. Auch das lernt man immer wieder in den Büchern, dass der Bekanntenkreis schrumpft, und umso wertvoller sind dann die Freundschaften, die bleiben und die versuchen, diesen Alltag und die Selbstverständlichkeit und das ganz normale Miteinander beizubehalten. Klar, und dann natürlich die Forderung an ein Gesundheitssystem, das sich viel stärker auch darauf einstellt und das nicht als Unfall behandelt.

Meyer: Ich habe jetzt auch den Eindruck, dass Sie diese fünf Bücher – wenn man sich jetzt überlegt, jemand liest fünf Bücher über das Leben mit einem behinderten Kind, das kann man sich auch als sehr schwere Aufgabe vorstellen – ... , offenbar hat es Ihnen auch viel gebracht, diese Bücher zu lesen?

Billig: Ja, ich fand es ganz interessant. Es gibt ja auch verschiedene Perspektiven. Ich habe ein Buch von einem jungen italienischen Autor, Giacomo Mazzariol, das heißt "Mein Bruder, der Superheld", das speist noch mal so eine ganz andere Perspektive ein. Er schildert hier sehr ergreifend, wie seine schwangere Mutter ihm eröffnet hat, du bekommst einen Bruder, und es wird ein ganz besonderes Kind sein.

Dann kommen die Fantasien: wie wird es denn sein, wird es stark wie Supermann sein, wird es ganz klug sein, wird mich die ganze Schule drum beneiden, und dann wird ein Kind mit Down-Syndrom geboren, und er schildert hier sehr packend und sehr dicht, durch welche Phasen dann auch eben so ein Geschwisterkind geht und wie er sich in der Pubertät anfängt zu schämen, aber dann eben doch sozusagen erwacht und reift zu der Erkenntnis, mein Bruder ist ein Superheld, genau so wie er ist.

Meyer: Leben mit einem behinderten Kind. Susanne Billig hat fünf Bücher zu diesem Thema gelesen. Sie finden die Titel dieser Bücher, alle Angaben dazu, auch auf unserer Homepage, deutschlandfunkkultur.de ist die Adresse, da die gesamte Bücherliste. Vielen Dank an Susanne Billig!