Schritt für Schritt
Die Amyothrophe Lateralsklerose - kurz ALS - ist eine jener Krankheiten, die man, auch wenn sie selten ist, so doch mehr als viele andere Krankheiten fürchtet. Auch der im vergangenen Mai verstorbene Maler Jörg Immendorff litt an der ALS-Erkrankung. Immendorf gründete 2004 eine Stiftung, die die Erforschung und mögliche Therapien gegen dieses Leiden zum Ziel hat.
Immendorff: "Ich muss mich aufrüsten. Ich muss einfach dran glauben, alles ist möglich. Das müssen Sie sich selber sagen. Und Sie müssen auch irgendwo die Krankheit annehmen. Sie müssen sagen, so, ich höre auf damit zu hadern, also das Leben war so bunt, ich habe nichts ausgelassen. Ich habe so viel geschafft, jetzt könnte der Gevatter kommen."
Die Worte des Malers Jörg Immendorff standen ziemlich am Ende seines Kampfes gegen die bislang unheilbare Krankheit ALS. Die Ursache ist bislang nur in Ansätzen erforscht. So ist noch unklar, warum die Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark aufhören, den Muskeln die Bewegungssignale weiter zu übermitteln.
Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz an der Berliner Charité:
"ALS ist eine sehr schwerwiegende Nervenerkrankung, bei der die Nervensteuerung von Muskulatur gestört ist. In der Konsequenz sind die Patienten körperlich behindert, in dem Lähmungen auftreten an Armen und Beinen. Aber weil auch Sprechen und Schlucken durch Muskulatur vermittelt wird, sind auch Sprechen und Schlucken gestört. Ein Hauptproblem bei der ALS besteht darin, dass die Lähmungen nicht nur Arme und Beine betreffen, sondern auch die Atemfunktion."
Dem fortschreitenden Verlust der Atmungsfunktion durch die Verkümmerung des Hauptatemmuskels, des Zwerchfells, kann nun erstmals entgegengewirkt werden.
Robert Eisele, Arzt an der Klinik für Transplantationschirurgie der Charité:
"Die Grundidee ist, das man versucht auf dem Weg der Operation in die Zwerchfellmuskulatur hinein Elektroden zu implantieren, die nachher unter Strom gesetzt werden, so dass der Muskel zur Arbeit angeregt wird."
Mittels drei minimaler Schnitte im Bauchraum haben Robert Eisele und Sven-Christian Schmidt von der Charité vor kurzem zwei ALS-Patienten diese Elektroden am Zwerchfell implantiert.
Schmidt: "Die Elektroden werden durch die Haut herausgeleitet und an kleines System angeschlossen. Dieses System ist auf der Brustwand angeheftet und wird mit einem kleinen portablen Gerät konnektiert."
Der Schrittmacher selbst ist etwa Handy-groß und mit einem Akkumulator versehen. Der Akku lässt sich wie ein Mobiltelefon an jeder Haushaltssteckdose aufladen. Der Patient ist also kaum in seiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt.
Schmidt: "Wenn es uns gelänge, damit das Unvermeidliche für solche Patienten hinauszuzögern bis in Größenordnungen von zehn Jahren oder so, dann wird das vielen helfen, weiterhin am Leben teilzunehmen, sich Ziele zu setzen und sie hinterher auch zu erreichen."
Die Implantation des Zwerchfellschrittmachers, sagt Sven-Christian Schmidt, macht schon Sinn, bevor der ALS-Kranke die Atemeinschränkungen bekommt. Denn die frühzeitig begonnene Stimulation des Zwerchfells zögert dessen Funktionsverlust hinaus.
Schmidt: "Es ist aber so, dass man zunächst mal den Schrittmacher so programmiert, dass man ihn nur für einige Tag anschaltet. Also das ist individuell verschieden, das richtet sich nach der verbliebenen Beatmungsfunktion der jeweiligen Patienten."
Die Patienten, sagt Thomas Meyer, bekommen von der Arbeit des Schrittmachers wenig mit, allenfalls eine Art unangenehmes Kribbeln.
Meyer: "Sie merken eigentlich nur die Stimulation so wie einen elektrischen Zaun, so hat es eine Patientin beschrieben."
Erste hoffnungsvolle Ergebnisse mit dem Schrittmacher kommen aus den USA, wo der Schrittmacher entwickelt wurde. In der Cleveland-Klinik/Ohio ist dieses Gerät mehr als 30 Patienten implantiert worden. Die Operationen verliefen ohne Komplikationen, die Geräte laufen einwandfrei. Die Ärzte hoffen, die etwa vier Jahre künstliche Beatmung, die die Patienten vom Verlust ihrer natürlichen Atemfunktion bis zu ihrem Tod brauchen, mit Hilfe des Schrittmacher hinauszögern zu können.
Auch wenn die Methode für medizinische Langzeitergebnisse noch zu neu ist, so schätzt man schon, dass sich mit dem Gerät die Verschlimmerung der Atemnot um bis zu 50 Prozent reduzieren lässt. Auch in der leidigen Frage nach den Kosten steht der Schrittmacher im Verhältnis zur künstlichen Beatmung gut da.
Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Charité: "Die Beatmungstherapie eines ALS-Patienten zu Hause ist extrem teuer. Wir kalkulieren mit etwa 150-170.000 Euro pro Jahr, für mehrere Jahre. (…) Es kann durchaus ein Überleben von fünf Jahren erreicht werden, oder auch von 10 oder 15 Jahren, das ist sehr unterschiedlich. Aber es sind pro Jahr eben mit diesen Kosten zu rechnen. Und die Stimulation, also der Zwerchfellschrittmacher, kostet unter vierzigtausend Euro. Die 37.000 Euro beinhalten das Stimulationsgerät von 22.000 Euro. Der Rest sind die Infrastruktur, die Operationskosten und die Krankenhauskosten.
Natürlich kann der Zwerchfellschrittmacher nicht die furchtbare Krankheit heilen, er kann aber den Verlust der Handlungsfähigkeit des Patienten hinauszögern. Damit wäre schon viel erreicht.
Die Worte des Malers Jörg Immendorff standen ziemlich am Ende seines Kampfes gegen die bislang unheilbare Krankheit ALS. Die Ursache ist bislang nur in Ansätzen erforscht. So ist noch unklar, warum die Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark aufhören, den Muskeln die Bewegungssignale weiter zu übermitteln.
Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz an der Berliner Charité:
"ALS ist eine sehr schwerwiegende Nervenerkrankung, bei der die Nervensteuerung von Muskulatur gestört ist. In der Konsequenz sind die Patienten körperlich behindert, in dem Lähmungen auftreten an Armen und Beinen. Aber weil auch Sprechen und Schlucken durch Muskulatur vermittelt wird, sind auch Sprechen und Schlucken gestört. Ein Hauptproblem bei der ALS besteht darin, dass die Lähmungen nicht nur Arme und Beine betreffen, sondern auch die Atemfunktion."
Dem fortschreitenden Verlust der Atmungsfunktion durch die Verkümmerung des Hauptatemmuskels, des Zwerchfells, kann nun erstmals entgegengewirkt werden.
Robert Eisele, Arzt an der Klinik für Transplantationschirurgie der Charité:
"Die Grundidee ist, das man versucht auf dem Weg der Operation in die Zwerchfellmuskulatur hinein Elektroden zu implantieren, die nachher unter Strom gesetzt werden, so dass der Muskel zur Arbeit angeregt wird."
Mittels drei minimaler Schnitte im Bauchraum haben Robert Eisele und Sven-Christian Schmidt von der Charité vor kurzem zwei ALS-Patienten diese Elektroden am Zwerchfell implantiert.
Schmidt: "Die Elektroden werden durch die Haut herausgeleitet und an kleines System angeschlossen. Dieses System ist auf der Brustwand angeheftet und wird mit einem kleinen portablen Gerät konnektiert."
Der Schrittmacher selbst ist etwa Handy-groß und mit einem Akkumulator versehen. Der Akku lässt sich wie ein Mobiltelefon an jeder Haushaltssteckdose aufladen. Der Patient ist also kaum in seiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt.
Schmidt: "Wenn es uns gelänge, damit das Unvermeidliche für solche Patienten hinauszuzögern bis in Größenordnungen von zehn Jahren oder so, dann wird das vielen helfen, weiterhin am Leben teilzunehmen, sich Ziele zu setzen und sie hinterher auch zu erreichen."
Die Implantation des Zwerchfellschrittmachers, sagt Sven-Christian Schmidt, macht schon Sinn, bevor der ALS-Kranke die Atemeinschränkungen bekommt. Denn die frühzeitig begonnene Stimulation des Zwerchfells zögert dessen Funktionsverlust hinaus.
Schmidt: "Es ist aber so, dass man zunächst mal den Schrittmacher so programmiert, dass man ihn nur für einige Tag anschaltet. Also das ist individuell verschieden, das richtet sich nach der verbliebenen Beatmungsfunktion der jeweiligen Patienten."
Die Patienten, sagt Thomas Meyer, bekommen von der Arbeit des Schrittmachers wenig mit, allenfalls eine Art unangenehmes Kribbeln.
Meyer: "Sie merken eigentlich nur die Stimulation so wie einen elektrischen Zaun, so hat es eine Patientin beschrieben."
Erste hoffnungsvolle Ergebnisse mit dem Schrittmacher kommen aus den USA, wo der Schrittmacher entwickelt wurde. In der Cleveland-Klinik/Ohio ist dieses Gerät mehr als 30 Patienten implantiert worden. Die Operationen verliefen ohne Komplikationen, die Geräte laufen einwandfrei. Die Ärzte hoffen, die etwa vier Jahre künstliche Beatmung, die die Patienten vom Verlust ihrer natürlichen Atemfunktion bis zu ihrem Tod brauchen, mit Hilfe des Schrittmacher hinauszögern zu können.
Auch wenn die Methode für medizinische Langzeitergebnisse noch zu neu ist, so schätzt man schon, dass sich mit dem Gerät die Verschlimmerung der Atemnot um bis zu 50 Prozent reduzieren lässt. Auch in der leidigen Frage nach den Kosten steht der Schrittmacher im Verhältnis zur künstlichen Beatmung gut da.
Thomas Meyer von der ALS-Ambulanz der Charité: "Die Beatmungstherapie eines ALS-Patienten zu Hause ist extrem teuer. Wir kalkulieren mit etwa 150-170.000 Euro pro Jahr, für mehrere Jahre. (…) Es kann durchaus ein Überleben von fünf Jahren erreicht werden, oder auch von 10 oder 15 Jahren, das ist sehr unterschiedlich. Aber es sind pro Jahr eben mit diesen Kosten zu rechnen. Und die Stimulation, also der Zwerchfellschrittmacher, kostet unter vierzigtausend Euro. Die 37.000 Euro beinhalten das Stimulationsgerät von 22.000 Euro. Der Rest sind die Infrastruktur, die Operationskosten und die Krankenhauskosten.
Natürlich kann der Zwerchfellschrittmacher nicht die furchtbare Krankheit heilen, er kann aber den Verlust der Handlungsfähigkeit des Patienten hinauszögern. Damit wäre schon viel erreicht.