Wenn Minderjährige ihre Eltern pflegen

"Was diese Kinder leisten, ist nicht normal"

Pflege im Verborgenen: Im politischen Dauerstreit zum Thema spielen Kinder und Jugendliche keine Rolle. © imago/Westend61

Von Günter Beyer | 21.01.2019

In Deutschland werden 1,8 Millionen pflegebedürftige Menschen ohne professionelle Hilfe von ihren Angehörigen versorgt - oft von den eigenen minderjährigen Kindern. Zwar ist das für viele Jugendliche selbstverständlich, doch oft sind sie überfordert damit.

"Anton wohnte im vierten Stock. 'Das ist fein, dass du mich mal besuchst', sagte er. Sie begrüßten einander und standen eine ganze Weile in der Tür. Der Junge hatte eine große blaue Schürze um. Er führte sie in die Küche. 'Ich koche gerade', sagte er. 'Du kochst?', fragte sie und brachte den Mund gar nicht wieder zu.

'Na ja', sagte er. 'Was soll man machen? Meine Mutter ist doch schon so lange krank, und da koche ich eben, wenn ich aus der Schule komme.'"

In seinem Kinderbuchklassiker "Pünktchen und Anton", geschrieben 1931, erzählt Erich Kästner von einem Zwölfjährigen, der sich nach der Schule um seine kranke Mutter und den kleinen Familienhaushalt kümmert. Kästners Geschichte vom pflegenden Anton ist fast 90 Jahre alt. Ein bejahrtes Thema aus der Weimarer Republik, könnte man denken. Aber tatsächlich sind Kinder, die sich um ihre kranken Eltern kümmern, nicht von gestern. Es gibt sie auch heute.

Als Lana erfuhr, dass ihr Vater chronisch krank ist, war sie acht.

"Er hatte damals Nierenversagen und ne Lungenentzündung. Und seitdem ist eigentlich das Krankenhaus, Krankenhausaufenthalte, mein ständiger Begleiter, sag ich jetzt mal. Und im Moment ist er seit zwei Monaten wieder auf der Intensivstation."

Lana weiß: Wenn der Vater im Krankenhaus liegt, muss sie den Haushalt führen. Allein. Wenn ihre Mutter abends von der Arbeit kommt, fahren die beiden ins Krankenhaus.

Im politischen Dauerstreit zum Thema Pflege spielen diese Kinder und Jugendlichen jedoch keine Rolle. In den Pflege-Berichten der großen Krankenkassen kommen pflegende Kinder nicht vor. Für die Kassen scheinen sie gar nicht zu existieren, und auch die Wissenschaft interessierte sich lange nicht für sie. In Europa sind es britische Forscher, die Anfang der 90er-Jahre erste Zahlen vorlegen. Sie sind viele Jahre die Basis für Schätzungen in anderen Ländern. Sabine Metzing, Professorin an der Universität Witten-Herdecke arbeitet seit 2004 zum Thema. Sie gilt als "Pionierin" der deutschen Forschung und hat kürzlich eine umfangreiche Studie abgeschlossen.

"Wir haben jetzt gerade Zahlen vorgelegt und kommen auf eine Anzahl von pflegenden Kindern und Jugendlichen von 6,1 Prozent. Und international wird die Zahl irgendwo zwischen zweieinhalb und acht Prozent geschätzt."

230.000 Kinder und Jugendliche pflegen andere

Das Bundesfamilienministerium und das "Zentrum für Qualität in der Pflege" setzen diesen Prozentwert mit 230.000 Kindern und Jugendlichen mit Pflegeverpflichtung gleich. Sie sind zwischen zwölf und 17 Jahre alt. Wählt man eine größere Altersspanne, steigt die absolute Zahl noch. Umgerechnet auf eine Schulklasse, bedeutet das: Statistisch gibt es in jeder Klasse mindestens eine Schülerin oder einen Schüler, der zu Hause ein krankes Elternteil hat und sich kümmert. Diese Gruppe in der nichtprofessionellen Pflege haben Sozialpolitiker und Wissenschaftlerinnen einfach übersehen? Das Defizit hat für Sabine Metzing nachvollziehbare Gründe.

"Ich glaube, wir haben das in Deutschland nicht wahrgenommen, weil diese Familien, die das betrifft, in der Regel versuchen, das nach außen hin so wenig wie möglich sichtbar zu machen. Kinder und Jugendliche, die zu Hause in pflegerische Tätigkeiten eingebunden werden, reden selber nicht drüber. Es gibt oft ein Schweigegebot, ausgesprochen oder nicht ausgesprochen, in den Familien, weil sehr große Angst besteht, dass die Familie durch Eingriffe von außen, dass die Sorge besteht das die Familie durch diesen Eingriff auseinandergerissen wird."

Die Pflegewissenschaftlerin spitzt ihre Überlegungen zu einer These zu:

"Je stärker Kinder und Jugendliche eingebunden sind und je höher der Unterstützungsbedarf dann auch der Familien ist, desto unsichtbarer werden sie für uns."

Wie stark sind die Kinder und Jugendlichen in die Pflege eingebunden?

Die Spanne ihrer Tätigkeiten ist breit. Sie kaufen ein, kochen, putzen, waschen, begleiten die Mutter vom Bett auf die Toilette, oder schieben den Rollstuhl. Sie kommunizieren mit Behörden oder spielen mit dem kranken Opa Mensch-ärgere-dich-nicht. Sie geben Medikamente und manche setzen sogar Spritzen.

64 Prozent der pflegenden Kinder sind Mädchen

Die meisten Kinder übernehmen viele Aufgaben selbstverständlich, es entspricht ihrer Vorstellung von Familie. 64 Prozent der pflegenden Kinder sind Mädchen. Wie die 14-jährige Lana, die den Haushalt schmeißt, wenn der Vater mal wieder ins Krankenhaus muss.

"Wenn ein Elternteil ausfällt, muss halt das andere Elternteil das Doppelte übernehmen. Und meine Aufgabe ist eigentlich, meine Mama dabei, so gut es geht, zu unterstützen und jedes Mal, wenn er im Krankenhaus ist, bleibt dann halt der ganze Haushalt bei mir hängen. Wenn ich nicht alles geschafft habe, kann´s mal sein, dass wir dann bis zwölf Uhr nachts noch dastehen und Haushalt machen."

Lana ist am Nachmittag allein, ihre Mutter ist ganztags berufstätig und kommt erst spät nach Hause. Dann fahren die beiden ins Krankenhaus. Wird Lanas Vater nach Hause entlassen, muss er dreimal pro Woche ambulant zur Dialyse. Danach ist er erschöpft, schläft viel und hat Schmerzen.

"Im Moment ist es so: Ich komm' von der Schule heim und koch dann für mich Essen, mach meine Hausaufgaben und dann tu ich rauskehren oder rauswischen, was man halt so macht, und, ja dann abends geh ich mit ‘m Hund. Und dann kommt meine Mama nach Hause, abends, und dann mach ich halt Essen für sie. Guck, dass alles passt, dass wir dann gleich ins Krankenhaus können. Und es ist halt immer so: Was ich nicht mach´ am Tag über, das muss meine Mama abends dann nachholen. Deshalb versuche ich halt, so viel wie möglich irgendwie jetzt zu machen, damit sie dann nach acht Stunden Arbeit nach Hause gehen und sich entspannen kann."

Lana und andere Kinder brauchen unter diesen Umständen Entlastung. Aber wie kann die aussehen?

Gesetzlicher Anspruch auf eine Haushaltshilfe

Wer wegen eines Krankenhausaufenthaltes seinen Haushalt nicht weiterführen kann, hat nach Paragraf 38 des Sozialgesetzbuches Fünf gesetzlichen Anspruch auf Haushaltshilfe. Allerdings nur, wenn ein Kind unter zwölf Jahren im Haushalt lebt und nur, "soweit eine im Haushalt lebende Person den Haushalt nicht weiterführen kann". Spätestens nach vier Wochen, allerspätestens nach 26 Wochen ist jedoch Schluss damit. Aber was geschieht bei Krankheiten, die viel länger dauern als einen Monat?

Lana hat herumgefragt – Unterstützung hat sie nicht bekommen.

"Es ist einfach wichtig, dass es Personen gibt im Haushalt, die für diese Kinder da sind. Die denen auch die Arbeit abnehmen. Und es ist total wichtig, dass es Haushaltshilfen zum Beispiel gibt. Viele Kinder haben ja auch den Anspruch auf Haushaltshilfen, aber bekommen einfach keine. Finden einfach keine. Und dann hätten sie zwar den Anspruch, und haben trotzdem niemanden, der dann bei ihnen zu Hause ist. Und andersrum gibt´s da Kinder, die sind älter und kommen trotzdem zu Hause nicht klar. Und für die gibt's dann einfach keine Hilfe."

Nach einer Studie des "Zentrums für Qualität in der Pflege", eine gemeinnützige Stiftung, gegründet vom Verband der Privaten Krankenversicherung, sagt etwa die Hälfte der pflegenden Kinder: Die Pflege ist überhaupt nicht belastend. Hingegen fühlen sich fünf Prozent "sehr belastet". Diese Kinder fühlen sich überfordert oder schlicht allein gelassen.

Bei Lana dominiert die Krankheit den Alltag der Familie. Sie knickt unter dem Druck ein. Verliert den Anschluss in der Schule und wiederholt ein Jahr.

"Ich hatte nicht wirklich Zeit zu lernen, und das Problem ist, wenn man zu Hause ist und muss sich die ganze Zeit um alle Sachen kümmern und hat Sorgen um den Papa. Und dann denkt man halt eher über den Papa nach als über jetzt die Schulaufgabe oder sowas, weil einem einfach das in dem Moment wichtiger erscheint."

Auch Kinder, die wenig oder gar nicht in die Pflege eingebunden sind, leiden unter der familiären Situation. Sie müssen viel Rücksicht nehmen, spüren die Ängste, sind ratlos. Und die Öffentlichkeit ist für ihre Situation wenig sensibilisiert.

Wie findet man unsichtbare Kinder?

Forscher sprechen von "invisible children", unsichtbaren Kindern. Unsichtbare Kinder! Wie soll man sie finden? Die Recherche zu dieser Sendung kommt schlecht voran. Warum ist der Kreis der Betroffenen so unübersichtlich? So abgeschlossen? Warum sind so wenige bereit, ihre Mühen öffentlich zu machen, oft abgeschirmt von wohlmeinenden Beraterinnen und professionellen Ansprechpartnern?

Familien mit pflegenden Kindern meiden häufig die Einmischung von außen. Die fragile häusliche Balance könnte ja kippen. Und sie fürchten Interventionen. Etwa vom Jugendamt, sagt Pflegewissenschaftlerin Metzing.

"Ich glaube, dass es auch weniger darum geht: Ist die Sorge berechtigt oder nicht? Ich glaube, es geht darum, dass wir zur Kenntnis nehmen, dass die Sorge besteht und die Familien sich aus diesem Grund nicht nach außen wenden, um Hilfe zu bitten. Und ich glaube, dass das Jugendamt da einfach auch an seinem Image arbeiten muss."

Kinder, die vor lauter Pflege ihrer Angehörigen ihre eigenen Interessen und Bedürfnisse vernachlässigen, Hausaufgaben nicht mehr erledigen, zu spät oder gar nicht mehr zum Unterricht erscheinen – das alles passiert und niemand schlägt Alarm?

Die Pflege der Eltern ist eine überlagernde Lebenserfahrung

Tatsächlich gibt es solche Fälle. Kinder, für die die Pflege eines kranken Elternteils zur alles überlagernden Lebenserfahrung wurde. Die lange Zeit, bisweilen Jahrzehnte, brauchen, um überhaupt darüber mit anderen reden zu können.

Wie Julika Stich, heute 36 Jahre alt. Sie hat von Kindesbeinen an ihre an Multipler Sklerose leidende Mutter gepflegt.

Als Julika sieben Jahre alt ist, sitzt die Mutter schon im Rollstuhl. Die Tochter reicht ihr Gegenstände, die ihr aus der Hand fallen. Sie hilft ihr per Hebegerät in Rollstuhl oder Bett. Immer mehr Anforderungen kommen auf sie zu. Und Julika nimmt sie an.

"Und so größere Tätigkeiten wie jetzt auch Intimpflege, dann so mit zehn. Das kann ich so sagen, dass ich sie wirklich gewindelt habe. Wie man halt ein kleines Kind windelt."

Julika ist Einzelkind. Der Vater ist berufstätig und beteiligt sich hin und wieder an der Pflege. Julikas Großmutter und ihre Cousine kümmern sich ebenfalls. Erst, als Julika 17 ist, wird zur Unterstützung ein professioneller Pflegedienst ins Haus geholt. Viele Familien wollen keine "Fremden" im Haus, wenn es um die Gesundheit der Angehörigen geht.

2,5 Millionen pflegebedürftige Menschen wohnen zu Hause

Zum Jahresende 2017 wurden 2,5 Millionen pflegebedürftige Menschen zu Hause versorgt. Fast 1,8 Millionen davon allein von ihren Angehörigen, ohne professionelle Hilfe. Wie vielen Kindern ergeht es heute so wie damals Julika, an der der Löwenanteil der Pflege hängen bleibt?

Sie ist rund um die Uhr im Einsatz. Wie eine Erwachsene, und ist selbst noch ein Kind. "Parentifizierung", sagen die Psychologen, wenn ein Kind in die Rolle eines Erwachsenen schlüpft. Die Folgen bleiben nicht aus. Julikas Leistungen in der Schule fallen ab.

"Ich muss dazu sagen, ich hab dann auch irgendwann aus freien Stücken noch mal ne Klasse wiederholt, weil ich sehr viele Fehltage hatte."

Warum Julika so häufig nicht da ist, interessiert ihre Lehrerinnen und Lehrer nicht.

"Es hat mich keiner drauf angesprochen. Nein. Wurde auch nicht groß nachgefragt. Aber ich habe eine Sekretärin aus der Grundschule, die hat sich mir angenommen. Die hat gemerkt, was los ist. Und sie ist ein bisschen wie meine Ersatzoma, und mit der habe ich noch richtig guten Kontakt. Sie ist zu uns nach Hause gekommen, und das hat mir wahnsinnig gut getan."

Unter dem Druck ständiger Überforderung wird Julika seelisch krank. Kinder- und Jugendpsychiater kümmern sich um sie.

"Ganz früher fing es an mit Zwangsgedanken, dass ich gedacht habe: Wenn ich das und das nicht mache, wenn ich diese Linie übertrete, dann passiert meiner Mutter was! Das war ganz schlimm. Panik, ständige Angst."

Besonders bitter: Obwohl sie vor lauter Sorge um ihre Mutter ihr eigenes Leben verpasst, tut sich die Mutter schwer, Julikas Einsatz wertzuschätzen.

"Sie war in ihrer Art oft auch sehr fordernd. Das ging bis zu Hilferufen in der Nacht. Da konnte ich nicht mehr unterscheiden: Ist es jetzt was Wichtiges? Oder ist es einfach nur … ´Der Kopfhörer ist verrutscht!` … Ich meine, okay, für sie war das aber wichtig. Und für mich war das einfach nur ein Wieder-Aufstehen, Wieder-Gucken, und am Morgen unkonzentriert in die Schule gehen."

Wenn Julika heute zurückdenkt, erinnert sie die angespannte Stimmung im Elternhaus. Es "fehlte" etwas.

"Oh! Nicht sehr mütterlich, das konnte sie vielleicht gar nicht … teilweise sehr gereizt … es war auch Gewalt im Spiel bei uns zu Hause. Wir waren alle überfordert mit der Pflegesituation. Also meine Mutter war eigentlich wie mein Kind. So. Diese vertauschten Rollen."

Anderen helfen mit der Initiative "Young Helping Hands"

2016 hat Julika Stich die Initiative Young Helping Hands gegründet. Sie versucht, pflegende Kinder anzusprechen und zugleich Öffentlichkeit für das Thema herzustellen. Doch auch sie muss feststellen, dass es schwer ist, die Kinder zu erreichen, die Hilfe oder einfach mal eine Auszeit brauchen. Kinder, denen zu viel aufgebürdet wird. So wie es auch bei ihr war, was ihr jedoch erst nach und nach bewusst wurde. Deshalb erzählt sie ihre Geschichte. Immer wieder. Auch in dem Versuch, sich frei zu machen von dem Erlebten, das bis heute ihr Leben negativ beeinflusst.

Das pflegende Kind steckt in einer Nische. Vielleicht sogar in einer Falle. Zu Hause ist immer der Kranke die Hauptperson. Um ihn dreht sich alles. Für sie ist oft niemand da. Niemand beantwortet ihre Fragen: Worunter genau leidet Mutter oder Vater? Werden sie wieder gesund? Und wann?

Im schleswig-holsteinischen Landkreis Segeberg unterhält der Kinderschutzbund zwei Treffpunkte für Kinder, die kranke Eltern haben. Einmal in der Woche kommen in der Kreisstadt sechs Kinder zwischen sechs und zwölf Jahren mit einer Psychologin zusammen. Es geht meist lässig und fröhlich zu.

Heute unternimmt die Gruppe einen Ausflug in den "Barfußpark" im Nachbarort. Dort wandert man mit bloßen Füßen über "Fühlstrecken" aus Holzschnitzen, Tannenzapfen oder Glasscherben, balanciert auf liegenden Baumstämmen oder plantscht im Wasser herum.

Celina ist zwölf Jahre alt und besucht die Gruppe gemeinsam mit ihrer siebenjährigen Schwester Ayla. Die beiden Mädchen wohnen nicht bei ihrer Mutter, sondern im Haus ihrer Tante mit sechs Cousinen und Cousins. Die Tante war lange krank.

"Also meine Tante, die hat Krebs gehabt, und dann hat sie irgendwas da am Kinn gehabt, und dann wurde sie halt operiert und ist dort auch sehr dick gewesen, alles angeschwollen."

"Pflegen" ist ein weiter Begriff

Celina lebt in einem großen Haushalt mit zehn Personen. Nach den Gesprächen mit Julika Stich und der Wissenschaftlerin Sabine Metzing denke ich: Da ist bestimmt für die Kinder eine Menge zu tun. Aber Celina sieht das nicht so.

"Wir müssen die Spülmaschine ausräumen oder den Kompost wegbringen. Wir müssen auch die Wäsche abhängen oder auch zusammenhängen. Also aufräumen. Und wir müssen auch immer unsere Wäsche in unserem Zimmer oder in unseren Schrank einräumen. Wir haben so´n Staubsauger-Roboter, und der saugt eben halt immer für uns die Räume.

Ein vergleichbares Pensum Hausarbeit erledigen viele gleichalte Kinder mit gesunden Eltern ebenfalls. Die krebskranke Tante mussten Celina und die anderen Kinder nicht versorgen. Celinas Sorgen scheinen woanders zu liegen. Denn da gibt es ja noch die Mutter, mit der sie nicht zusammen lebt. Celina und ihre Schwester sehen sie einmal im Monat. Dann unternehmen sie gemeinsam etwas. Bald darf Celina zum ersten Mal wieder bei ihr übernachten, hat man ihr versprochen. Und wie geht es der Mutter?

"Der geht es auch gut, aber die ist ein bisschen an der Seele krank."

Die Gruppe in Bad Segeberg zählt zu den "Young Carers", also den "jungen Pflegenden". Die Psychologin Silke Orthmann leitet die Gruppe. "Pflegen" ist für sie ein weiter Begriff.

"Ich glaub einfach, dass so viel in der Familie andere Sorgen sind und auch das 'gesunde' Elternteil so viel mehr zu tun hat, weil das kranke Elternteil eben da ist, dass da einfach nicht so viel Zeit bleibt. Ich glaub nicht, dass die unbedingt viel mehr anpacken müssen. Aber die kriegen nicht so die Aufmerksamkeit, die Zeit. Ich glaube, dass die viel mitkriegen, dass zu Hause… eben nicht so eine gute Stimmung ist, dass da viel Sorge ist, dass da viel Trauer ist manchmal auch."

Suche nach etwas Aufmerksamkeit

Silke Orthmann hat selbst vier Kinder. Für die Gruppe ist sie eine Abgesandte aus einer heilen Gegenwelt. Silke ist immer "gut drauf", nicht leicht zu erschüttern, heult nicht gleich los, wenn Trauriges zur Sprache kommt.

Celina kann nicht sagen, warum sie regelmäßig zu den "Young Carers" geht. Zwei ihrer Cousins waren früher schon mal da. Aber Celina hat ein gutes Gefühl, dort hinzugehen.

Was also suchen die Kinder bei den "Young Carers"? Silke Orthmann erklärt es so:

"Ich glaub, 'n bisschen Zeit ohne das Zuhause, wo so viel Sorgen sind. Ich glaub: Aufmerksamkeit. Wo die fragen dürfen, ohne dass vielleicht gleich wieder jemand weint oder dass vielleicht jemand nicht richtig weiß, wie er es erzählen soll."

Die Gruppe ist kein unverbindlicher Kontakttreff. Ohne ihre Betreuerin und ohne den festen Anlaufpunkt würde die Gruppe nicht funktionieren.

Später wird er die Reste im Kühlschrank durchgehen, alles wegwerfen, was schlecht oder verschimmelt ist, die Mindesthaltbarkeitsdaten überprüfen. Er wird das Bett seines Vaters neu beziehen und die Fenster aufreißen, um die Wohnung zu lüften. Wenn noch Wäsche da ist, wird er die Waschmaschine in Gang setzen. Und die Spülmaschine. ( ...) Dann wird er mit der Scheckkarte seines Vaters hinunter zum Geldautomaten gehen. Erst wird er versuchen, fünfzig Euro zu ziehen. Wenn der Automat sie verweigert, versucht er es mit zwanzig. Zehn sind nicht möglich. Er wird im nächsten Supermarkt ein paar Einkäufe machen. (…) Oder aber er wird nichts von alledem tun."

Szene aus dem Film "Pünktchen und Anton" von 1960.© picture alliance/dpa/United Archives/Siegfried Pilz

"Für sie ist das ein Stück Normalität"

Anna-Maria Spittel, wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Oldenburg, analysiert die Befindlichkeiten pflegender Kinder.

"Das eine ist, dass sie vielleicht sich selber gar nicht identifizieren in dem Sinne: Bei mir ist etwas anders, ich bin etwas Besonderes, weil ich diese Tätigkeiten ausübe. Zum einen kann das sein: sie sind damit aufgewachsen. Für sie ist das ein Stück Normalität und taucht vielleicht erst in der Retrospektive später auf und merken: Oh, was hab ich da eigentlich gemacht. Das war, glaube ich, anders als bei anderen!"

Eine weitere Erklärung mag das durchweg positive Familienbild bei vielen pflegenden Kindern sein

"Ich habe meine Familie lieb und darum mach ich das. Weil, das ist meine Aufgabe, das gehört schlicht und ergreifend dazu."

Der richtige Ort, um pflegende Kinder überhaupt in den Fokus zu nehmen, ist für Anna-Maria Spittel hauptsächlich die Schule. Denn alle Kinder müssen zur Schule gehen.

"Und das bietet die Möglichkeit, dort diese Kinder zu entdecken. Und sie zu identifizieren."

Auf Anzeichen in der Schule achten

Auch Symptome und Folgen eines ausufernden und womöglich schädlichen Pflegeengagements fallen in der Schule auf. Ein solches Anzeichen kann Schule schwänzen sein. Wobei das natürlich auch andere Gründe haben kann.

"Egal, ob das stundenweise ist, tageweise oder auch wochenweise, dass Kinder eben nicht zur Schule gehen. Zuspätkommen beispielsweise, weil sie morgens eben noch ihr jüngeres Geschwisterkind in den Kindergarten, zur Schule bringen und deswegen selber nicht pünktlich zur Schule erscheinen können, also solche Dinge."

Weitere Symptome, sagt Spittel, sind Konzentrationsschwierigkeiten im Unterricht und Leistungsabfall. Anzeichen, die Lehrer oft nicht als Alarmzeichen wahrnehmen.

Lana sieht es so:

"Es gibt viel zu wenig Hilfsangebote und viel zu wenig Fortbildung auch für Lehrer. Und das ist eigentlich, was ich mir wünschen würde."

In Erich Kästners Kinderbuch "Pünktchen und Anton" schläft Anton, der pflegende Sohn, während der Rechenstunde ein. Seine Freundin Pünktchen knöpft sich Antons Lehrer, Herrn Bremser, vor.

"'Nun hören Sie mal gut zu', sagte sie. 'Antons Mutter ist sehr krank. Sie war im Krankenhaus, dort hat man ihr eine Pflanze herausgeschnitten, nein, ein Gewächs, und nun liegt sie seit Wochen zu Hause und kann nicht arbeiten.'

'Das wusste ich nicht', sagte Herr Bremser.

'Nun liegt sie also im Bett und kann nicht kochen. Aber jemand muss doch kochen! Und wissen Sie, wer kocht? Anton kocht. Ich kann Ihnen sagen, Salzkartoffeln, Rührei und solche Sache, einfach großartig!'

'Das wusste ich nicht', antwortete Herr Bremser."

Pünktchens Auftritt im Lehrerzimmer wendet die Dinge zum Besseren. Und Anna-Maria Spittel betont: Die Schule bietet den einzigen Zugang zu Kindern, die wegen eines kranken Elternteils gewissermaßen "von der Rolle" sind.

Schule kann auch ein Fluchtpunkt sein

Zugleich kann die Schule aber auch Fluchtpunkt für pflegende Kinder sein.

"Es kann auch der Ort sein, wo vielleicht auch keiner davon weiß und wo sie sozusagen ihre ´Auszeit` haben. Das ist einfach die Zeit, wo sie mit der Erkrankung nichts zu tun haben. Sondern wo sie sich auf andere Dinge konzentrieren. Und das kann auch Schule sein."

Werden die Schulen mit der Aufgabe, die Nöte pflegender Kinder zu identifizieren, nicht überfordert?

Bei ihrer jüngsten Studie mussten die Wissenschaftler um Sabine Metzing erfahren, dass die Zusammenarbeit mit Schulen mühsam und teilweise frustrierend ist. So konnte die angestrebte Stichprobengröße für die Studie nicht erreicht werden. Im Bericht heißt es:

"Trotz intensiver Kommunikation mit Schulleiterinnen und Schulleitern, haben wir unterschätzt, ...wie gering die Bereitschaft vieler Schulen zur Teilnahme an der Studie war. ( ...) Zirka 7 Prozent die Teilnahme aus mangelndem Interesse am Thema der Studie ab."

Ganz falsch scheint die Adresse "Schule" allerdings nicht zu sein, ergibt meine Recherche. Schulsozialarbeiter kennen häufig Schüler, die sich nachmittags um kranke Eltern kümmern. Aber ohne helfende Hände und das Bewusstsein von der Notwendigkeit, auch einer ahnungslosen Öffentlichkeit einen Einblick in das Leben eines Young Carers zu geben, verpufft dieses Wissen. Niemand der Betroffenen war bereit zum Gespräch. "Ich würde damit auch viel von meiner kranken Mutter preisgeben", sagt ein Jugendlicher am Telefon.

Es fehlt an Organisation und Finanzierung

Die Wissenschaftler von der Universität Witten-Herdecke sollten mit ihrer umfangreichen Untersuchung auch einen Beitrag zur Entwicklung von Hilfsangeboten leisten. Woran also fehlt es? An Organisation und Finanzierung, sagt die Sabine Metzing. An einem Leistungsträger, der die Familie als Ganzes betrachtet und die unterschiedlichen Bedürfnisse und Hilfen koordiniert. Vorbild ist für sie das Modell "Frühe Hilfen" im Kinderschutz. Zum anderen fordert die Pflegewissenschaftlerin: Weg von unsicheren und befristeten Projekten, hin zum gesetzlichen Anspruch auf Förderung.

"Was uns fehlt, ist eine Regelfinanzierung von Angeboten. Wir kennen ganz viele Initiativen, die auf dem Engagement von individuellen Personen aufgebaut werden, und wenn die Modellfinanzierung ausläuft und die Personen sagen: Ich geh jetzt in den Ruhestand, dann schlafen die wieder ein und dann haben auch diese Kinder und Jugendlichen keine Kontinuität in ihrer Unterstützung. Und ohne Regelfinanzierungen können das alles nur Blüten sein."

Genauso wichtig ist es, Ärzte und medizinisches Personal für das Thema zu sensibilisieren. Sie können bei der Entlassung aus dem Krankenhaus oder im Behandlungsgespräch ihre Patienten gezielt als Eltern wahrnehmen und ansprechen, sie ermutigen, Hilfe auch für ihr Kind anzunehmen.

Klar ist für alle, die sich mit dem Thema beschäftigen: Niemand will die Kinder von der Krankheit der Eltern abschirmen. Aktuelle Studien bestätigen zudem positive Auswirkungen auf die Entwicklung von Kindern, die sich kümmern. Manche entwickeln gute Strategien, sich gegen eine Überforderung zu schützen, erkämpfen sich selbst Freiräume. Nicht alle aber schaffen das. So übernehmen laut der Studie von Sabine Metzing elf Prozent der jungen Pflegenden die Intimpflege der Angehörigen – das sollte man Kindern nicht zumuten, sagen Wissenschaftler.

Vor einem Jahr hat das Bundesfamilienministerium das Onlineportal "Pausentaste" freigeschaltet. Pflegende Kinder können dort anonym nach Informationen und Hilfsangeboten surfen, eine Mail loswerden oder bei der "Nummer gegen Kummer" anrufen. Das Ministerium ist mit dem Feedback zufrieden: rund 1100 Mal im Monat wird die Seite angeklickt – ein "mehr als zufriedenstellendes Ergebnis", meint ein Sprecher. Aber was dann passiert, ist in die Hände der Nutzer gelegt. Rechtsansprüche auf Hilfe gibt es nicht, und schon gar kein Geld. Im besten Fall erfahren Kinder: Du bist nicht allein.

"Die meisten wollen eigentlich einfach nur reden"

Auch die 14-jährige Lana ist aktiv im Netz, stellt sich als Gesprächspartnerin per E-Mail oder Telefon zur Verfügung.

"Die meisten wollen eigentlich einfach nur reden und so. Auf jeden Fall, das, was diese Kinder leisten, ist nicht normal. Und wenn man einfach diesen Kindern das sagt, dass sie etwas Besonderes sind! Weil, viele sehen das einfach nicht."

Wer pflegt – egal ob als Kind oder Erwachsener – muss aber auch seine Grenzen kennen. Wer sie ständig überschreitet, kann Überforderung und Traumatisierung ins weitere Leben mitschleppen. Den Dreck, den das pflegende Kind immer wegputzen musste, wird die Erwachsene nur schwer los.

Julika Stich, heute 36 Jahre alt:

"Später im Erwachsenenalter, auch son Ekel. Also dass ich ständig gedacht hab: Es ist alles dreckig. Ich wollte ne Wohnung wie aus dem Katalog, ne, also es war nichts sauber genug. Und das hab ich auch heute manchmal noch. Meine Freunde sagen immer: 'Ach Mensch, du hast so ne schöne Wohnung, ich fühl' mich so wohl bei dir!' Aber ich denk dann immer nur: Es ist alles dreckig und so."